Jeden procent nadziei dla dzieci

2018-01-29 12:52:30(ost. akt: 2018-01-29 13:13:54)
Jaś Nilipiński

Jaś Nilipiński

Autor zdjęcia: Archiwum Fundacji

Jaś chciałby zdrowymi oczami oglądać świat. Z kolei jedynym ratunkiem dla Mateusza jest przeszczep serca. Chłopcy mają szansę na wyzdrowienie, ale na to potrzebne są pieniądze. Całe szczęście, że mogą liczyć na jeden procent podatku.
Jaś z Olsztyna jest dumnym zerówkowiczem. Świetnie odnajduje się w grupie i nawiązuje pierwsze przyjaźnie. Uwielbia matematykę i eksperymenty.
Jak inni chłopcy w jego wieku przeżywa fascynację Lego Minecraft. Po szkole chodzi na kółka zainteresowań.
— Zdobywa wiedzę o świecie poprzez doświadczenia — opowiada pani Agnieszka, mama chłopca. — A liczyć tak uwielbia, że potrafi mnie tym zamęczyć!

Jaś jest bardzo związany ze swoją mamą. I nic dziwnego, bo mają tylko siebie. Kiedyś jednak był jeszcze większą przylepą. — Widzę, że dojrzał emocjonalnie, wydoroślał. Jest świadomy tego, co się z nim dzieje — opowiada pani Agnieszka.

Kiedy chłopiec miał trzy miesiące, zdiagnozowano u niego zaćmę wrodzoną. Od najmłodszych lat był skazany na okulary. Jego mama marzyła, żeby wszczepić mu soczewki. Chłopiec zyskałby komfort. Niestety nie wszystko poszło tak, jak trzeba.

— Komplikacje po poprzednich zabiegach spowodowały, że syn na prawe oko nie widzi — mówi pani Agnieszka. — Doszło do wzrostu ciśnienia, jaskry, odwarstwienia siatkówki i w efekcie do uszkodzenia nerwów. Lekarze mówią, że rokowania są zerowe.
Ale pani Agnieszka nie poddaje się i chce szukać ratunku dla syna wszędzie, gdzie tylko się da. Niebawem Jasia czeka konsultacja lekarska we Wrocławiu.

— Nie pogodziłam się z tym, że syn nie będzie widział na jedno oko. Będę szukała dla niego pomocy nawet za granicą. Może udałoby się wszczepić komórki macierzyste i w ten sposób odbudować uszkodzony nerw w oku? — zastanawia się.
Jaś korzysta z okularów progresywnych robionych specjalnie na zamówienie. Ich koszt sięga 5 tysięcy złotych. Pani Agnieszka mówi wprost, że wszczepienie soczewki do prawego oka to zbyt duże ryzyko. — Lewo oko jest jedynym sprawnym okiem. Nie zaryzykujemy operacji — tłumaczy.

Dużym obciążeniem budżetu domowego są także dojazdy i wizyty u specjalistów. Jedna wizyta u profesora, pod którego opieką jest chłopiec, to koszt 450 zł. A do Warszawy przecież jeszcze trzeba dojechać. Pani Agnieszka pracuje i wychowuje syna sama. Nie kryje, że pod względem finansowym nie jest jej łatwo.
Problemy ze wzrokiem nie są jedyną dolegliwością Jasia.
Dwa lata temu zdiagnozowano u chłopca łąkotkę dyskową wrodzoną. Niedługo potem przeszedł prywatną operację, bo było ryzyko trwałego uszkodzenia kolana.

Po operacji chłopiec wymagał systematycznej i kosztownej rehabilitacji. Dziś sytuacja z kolanem jest już stabilna, ale Jaś jest pod stałą kontrolą lekarzy.
Chciałby grać w piłkę, ale jest to niemożliwe. Mimo wszystko chłopiec nie boi się marzyć. W przyszłości chciałby zostać piłkarzem albo lekarzem.
Z kolei Mateusz z Suwałk nigdy się nie skarży. Kiedy na niego się spojrzy, trudno się domyślić, że jest aż tak bardzo poważnie chory.

— To żywiołowy chłopiec i bardzo odważny — opisuje syna pani Joanna, mama trzynastolatka. — On po prostu w życiu idzie do przodu. Nie jest tak, że siedzi i przeżywa swoją chorobę. Dopiero jak się zobaczy jego wyniki badań, to widać, jak bardzo jest chory.
Kiedy rozmawiamy, Mateusz jest w szpitalu w Zabrzu. Przechodzi badania kwalifikacyjne pod kątem przeszczepu serca. Od urodzenia cierpi na na genetyczną chorobę zwaną kardiomiopatią przerostową. Chorobę odziedziczył po mamie, która z nowym sercem żyje od 1,5 roku.

— Już w ciąży okazało się, że z jego sercem jest coś nie tak — wspomina pani Joanna. — Przez to, że ja miałam tę wadę, jesteśmy zapoznani z tą chorobą. I dzięki tamu Mateuszowi jest lżej. On się nie boi, wie, że operacja uratuje mu życie.
Kiedy Mateusz gorzej się czuje, jego mama bardzo się niepokoi. — A przecież nie mogę być przy nim 24 godziny na dobę. Przecież on chodzi do szkoły, spotyka się z kolegami — mówi pani Joanna.

Na szczęście chłopiec jest ostrożny i stara się nie forsować. — Jeśli koledzy go ciągną na boisko, potrafi odmówić. Za to jeździ rowerem albo na hulajnodze. Zrobi pompki i przysiady, ale to wszystko spokojnie i delikatnie — opowiada mama chłopca. — Kiedy czuje się zmęczony, wie, że musi odpocząć.
Trzynastolatek nie chce dla siebie żadnej taryfy ulgowej. Nie lubi, kiedy koledzy go wyręczają w różnych czynnościach. — Kiedyś jeden z kolegów syna chciał mu wnieść rower na piętro. Ale syn nie pozwolił. Widzę, że chce być samodzielny — mówi mama Mateusza.

Chłopiec ma sprecyzowane plany na przyszłość. Chciałby ukończyć technikum informatyczne, a potem ten sam kierunek studiować we Wrocławiu. Jest wielkim fanem elektroniki. Interesują go nowinki z tej branży. Jak wejdzie do sklepu z elektroniką, może w nim spędzić cały dzień.
Ale jego życie to wielki niepokój i ciągła niepewność. Bo powikłaniami kardiomiopatii przerostowej są utraty przytomności, bardzo niebezpieczne dla życia arytmie komorowe, a nawet zgon. Dlatego Mateusz musi systematycznie przyjmować leki i pojawiać się u specjalistów. Wyjazdy na badania do szpitali są bardzo kosztowne.

Chłopiec jest też astmatykiem. Musi przyjmować suplementy.
— Kiedy potrzebny był mu inhalator, zapłaciła za niego Fundacja „Przyszłość dla Dzieci” — wspomina pani Joanna. — Jestem bardzo zadowolona, że syn jest pod jej opieką! To bardzo duża pomoc.

W rodzinie państwa Proroków pracuje tylko tata Mateusza. Jego mama po przeszczepie serca jest jeszcze osłabiona. Na utrzymaniu jest jeszcze Julka, młodsza siostra Mateusza. Całe szczęście chłopcu można pomóc!
Ale na naszą pomoc czekają nie tylko Mateusz i Jaś, ale też inne dzieci, którymi opiekuje się Fundacja „Przyszłość dla Dzieci”.
— Często w walce z chorobą przeszkodą są kwestie finansowe. Każdy z nas może pomóc, oddając 1 procent swojego podatku na rzecz naszych podopiecznych i dać im nadzieję na lepsze jutro — mówi Iwona Żochowska-Jabłońska, dyrektor zarządzająca Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”.
Aleksandra Tchórzewska
a.tchorzewska@gazetaolsztynska.pl

Jeden procent podatku można przekazać, wpisując numer KRS 0000148747 w zeznaniu podatkowym. Oprócz tego można także już dziś dokonać wpłaty na konto fundacji: 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.




quote=Podziel się informacją]Pochwal się tym, co robisz. Pochwal innych. Napisz, co Cię denerwuje. Po prostu stwórz swoją stronę na naszym serwisie. To bardzo proste. Swoją stronę założysz klikając " Tutaj ". Szczegółowe informacje o tym czym jest profil i jak go stworzyć: ]kliknij

2001-2024 © Gazeta Olsztyńska, Wszelkie prawa zastrzeżone, Galindia Sp. z o. o., 10-364 Olsztyn, ul. Tracka 5